«Это про устойчивую семью»: детский психолог о работе с детьми с аутизмом и помощи родителям
В это воскресенье, 2 апреля, весь мир отмечает День распространения информации об аутизме. В Солигорске активную работу с семьями, в которых ребёнку поставили диагноз «РАС» (расстройство аутистического спектра) или «аутизм», проводит Центр раннего вмешательства при Солигорской ЦРБ. Специалисты центра оказывают помощь в диагностике нарушений, коррекции поведения и адаптации таких деток к обычной, повседневной жизни.
О первых звоночках, самостоятельном анкетировании и механизме работы с родителями рассказала психолог детской поликлиники, член Совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители», Татьяна Чернего:
‒ Я в этой теме уже достаточно глубоко и долго, с 2013 года. Начинала работать в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР), затем пришла сюда, в детскую поликлинику, и одновременно поступила в аспирантуру. Тема моей диссертации тоже касалась родителей, дети которых имеют РАС. В рамках нашей поликлинической и стационарной работы я помогаю, если в том есть необходимость, в любых направлениях диагностики и дифференциации нарушений.
Победить эту проблему мы не можем, частично помочь стараемся, у нас в этом есть хорошие результаты и успехи. Главная задача, которая стоит перед нами, это адаптировать ребёнка. Мы обладаем большим багажом знаний и опыта, на сегодня у нас есть возможность понимать, что такое ребёнок с особенностями развития. Перед специалистами центра не стоит цель определить точный диагноз ‒ это ребёнок с аутизмом или это ребёнок с интеллектуальными нарушениями, или двигательно-опорной дисфункцией и т.д. Главное состоит в определении, какая функция «западает», отстаёт, тормозит у ребёнка, и последующей её корректировке.
Возраст детей, с которыми специалисты центра начинают работать, 2-3 года. В случае более серьёзного диагноза или инвалидности поддержка может оказываться и до 4 лет включительно. Дальше детьми могут заниматься ЦКРОиР и учреждениях спецобразования в рамках интегрированных групп с определёнными программами и методологиями, или в сложных случаях ‒ в рамках надомного обучения.
‒ Как происходит диагностирование РАС и можно ли выявить нарушения самостоятельно?
‒ С 2000 года существует определённая шкала. У нас в ЦРБ данный скрининг предлагается родителям на первичном приёме. Анкета, разработанная Центром раннего вмешательства в Минске на основе исследований Института раннего вмешательства Санкт-Петербурга, состоит более чем из 100 вопросов, покрывающих широкий спектр функций. Отвечая на вопросы анкеты, можно сравнить поведение ребёнка с тем, как в нормо-типичном состоянии он должен развиваться. Это может быть реакция на социальные вопросы, как он отвечает (если отвечает), как он реагирует, как эмоционально входит в контакт. Как он берёт ложку, кушает, как играет с игрушками, как развита его моторика, как он сидит, стоит, прыгает, бегает и т.д.
Все эти дефициты может выявить анкетная программа и определить на основе того, как ребёнок пользуется столовыми приборами, например, что отставание в развитии происходит с задержкой в 3-4 месяца. Далее специалисты центра решают, как ребёнку можно помочь, и запускают механизм записи. Создают расписание, которое подходит данной семье. Параллельно включаются логопед-дефектолог, логопед-учитель, психолог и инструктор по лечебно-физической культуре, если необходимо.
С сентября прошлого года Министерство здравоохранения республики выпустило алгоритм действий, когда есть какие-то сомнения у родителей в том, аутизм это или нет. Аутизм ‒ серьёзное и большое, «махровое», если можно сказать, первазивное нарушение, тогда как РАС ‒ более мягкое и более специфическое расстройство, которое в каждом конкретном случае может идентифицироваться разным набором нарушений.
Удостовериться в наличии той или иной особенности ребёнка можно, пройдя скрининговый тест M-CHAT («эмчат») онлайн. Анкета в нём однозначна и прозрачна, родители отвечают на вопросы только «да» или «нет». Поэтому и результат будет однозначный после подсчёта баллов: если дано больше 5 утвердительных ответов, считайте это первым звоночком. Перед этим также стоит посетить кабинет невролога, чтобы отсечь перинатальные патологии. Затем уже вместе с результатами анкетирования и рекомендацией педиатра семья получает перенаправление к специалистам Центра раннего вмешательства, где следует своему индивидуальному маршруту.
‒ Есть ли данные статистики по росту числа детей с диагнозом «РАС» или «аутизм»?
‒ Это дискуссионный вопрос, который поднимается очень часто. Таких деток однозначно много и было много всегда. Могу сказать, что, начиная с 2016 года, наблюдается стабильное число пациентов с инвалидностью в психиатрической зоне. Из этих 100% раньше дети с расстройством аутистического спектра занимали четверть, теперь ‒ процентов 50. То есть в общей массе своей количество диагностированных не увеличивается, но доля нарушений конкретно с аутизмом выросла. Это может быть связано с повышением квалификации врачей, способных точнее определить расстройство, так и с процессами в обществе, которые негативно на нас влияют.
Мы постоянно говорим о том, что такие дети могут появиться в любой семье, мальчики и девочки. В любой социальной, культурологической и образовательной среде. Никто не застрахован от этого и точный прогноз никто дать не может. Я считаю, что большую роль играют гаджеты и технологии в целом, ведь дети погружаются в них почти с пелёнок. Даже по поликлинике иногда идёшь, видишь, как ребёнок в 2 года только научился ходить, а у него уже в руках телефон и оторвать его от экрана невозможно.
‒ Как Вы думаете, что даёт толчок к развитию этой социальной аутизации?
‒ Проблемы воспитания и здоровья самой семьи. Психиатрический же аутизм можно характеризовать нелепым, неравномерным, искажённым формированием социальной личности ребёнка. До 3 лет ему нужно понять своё место в пространстве, он должен научиться имитировать, подражать, эмоционально реагировать, эмпатировать к чувствам другого человека, сравнивать себя, понимать своё положение в игре, учиться взаимодействовать. Это как база, как фундамент здания: если он не сформирован, то и всё, что будет надстраиваться после, выйдет кривым, шатким и неустойчивым.
К сожалению, чем позже родители заметят какие-то нарушения в развитии ребёнка, скажем, к 5-6 годам, тем сложнее будет специалистам скорректировать это. Я бы сказала, практически невозможно, ведь ребёнок уже имеет свою устойчивую форму взаимодействия с миром (паттерн). Его понимание действительности происходит из того, что он видит, что дают и чему учат родители.
Папы и мамы ждут, сомневаются, есть ли проблемы или нет, боятся осуждения, признания проблемы, иногда финансовой стороны вопроса. Однако вся помощь государственных учреждений оказывается бесплатно и на добровольных началах. Конечно, есть и альтернативные варианты, они должны быть в здоровой конкурентной среде. Главное, чтобы помощь оказывалась профессионально, не в рамках «корочек» или сертификатов базового обучения. В таких случаях родителям просто будет оказана медвежья услуга.
‒ Какая тактика поведения родителей будет считаться оптимальной при диагностировании заболевания и его принятии?
‒ Это вопрос понимания специфик ребёнка и его особенностей, это личный путь, личное горе каждого. Кто-то переживает уход партнёра, бракоразводный процесс, кому-то это даётся мягко, кому-то невероятно тяжело. Некоторые из родителей уходят в депрессию, развивают соматические заболевания. Здесь всё зависит от того, насколько силён внутренний стержень родителя и насколько эффективна поддержка вокруг. Это про устойчивую семью, про хорошие отношения, про то, насколько родитель вкладывается в ожидания от своего ребёнка.
Помогает, если в семье уже есть первенец, старший ребёнок, тогда родителям проще сравнивать с тем, что есть, как должно быть. Чаще всего тревогу бьёт первой мама, в процентах 5-7 только этим занимаются папы. И обычно реакция бывает двух типов, третьего не дано.
Родитель начинает закрываться, отрицать вообще любые нарушения в поведении ребёнка. Например, иногда приходят и говорят: «Нас всё устраивает, только речь плохая». А ребёнок бегает по кабинету, не может остановиться, мурлыкает себе под нос, непонятный весь, вычурный какой-то. Родители говорят: «Да всё нормально, на горшок не ходит, правда, в памперсе в 3 года, ничего, научится, никто в школу в памперсе не ходит». А вот ходит, понимаете? И в более взрослом возрасте корректировать это крайне сложно.
Либо родитель начинает активно искать ответы на свои вопросы. Но, как правило, находя какие-то первые ответы, он настолько пугается, что опять возвращается в стадию закрытия. Это отрицание может происходить очень долго. Хотя наблюдать первые изменения можно до года, хорошо, если родители начнут разбираться в ситуации к двум годам и выходить из этого кокона отрицания. За это время может произойти регрессия, пропадание каких-то навыков: «Вчера ребёнок говорил «мама, папа, дай», а сегодня уже молчит». И родители ищут причину вовне, что могло повлиять на такой откат в развитии, виня в этом прививки, интоксикацию после заболевания, погоду, что угодно.
В первую очередь, я бы посоветовала родителям остановиться, подумать. Если есть какие-то вопросы, то пройти самим скрининговый тест M-CHAT или у педиатра и вместе с ним уже выяснять, что всё-таки происходит. Часто приходят на приём с записью в карте, мол, всё хорошо, а я осматриваю ребёнка, вижу нарушения и говорю: «Не хорошо, мне не нравится, давайте будем дальше разбираться». И вот так мы определяемся, к кому следует быстрее идти за помощью. Поэтому схема есть и она эффективна, и родители могут ей пользоваться.
Фото из личного архива Татьяны Чернего