Открыт СРОЧНЫЙ СБОР средств на препарат Zolgensma маленькой Кате!
Катя Виноградова появилась на свет вовремя и была абсолютно здорова. Однако в возрасте одного года она ещё не начала ходить, также не сделала первых шагов и в полтора года — впервые встала на ножки лишь в два. Со временем мама заметила странности: девочка передвигалась неуклюже, будто бы переваливаясь с одной ноги на другую. После обследований в медицинских учреждениях Кобрина и Бреста никаких патологий выявлено не было. Позже мама обратилась в РНПЦ «Мать и дитя», где первоначально ребёнку поставили серьёзный диагноз — спинально-мышечная атрофия первого типа, считающаяся наиболее тяжёлой формой болезни. Впоследствии заключение врачей изменилось на второй тип СМА.
Сейчас девочка не может ходить самостоятельно и передвигается в инвалидной коляске.
Единственным шансом на спасение жизни Кати является препарат Zolgensma, стоимость которого составляет 1 817 500 долларов США. Это лекарство способно остановить болезнь и дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Однако в Беларуси по действующим медицинским протоколам введение Zolgensma внутривенно проводится только детям весом до 13,5 кг. Катя уже весит около 19 кг, поэтому провести лечение в Беларуси невозможно. Введение препарата возможно лишь в клинике Дубая, где действуют расширенные протоколы и допускается введение Zolgensma детям весом до 21 кг.
Для замедления быстрого развития патологии Катя получает поддерживающее лекарственное средство Рисдиплам, цена которого составляет около 5–8 тысяч американских долларов за одну упаковку.
Мама Кати делится: «Рисдиплам зарегистрирован в Республике Беларусь, но не включен в Республиканский формуляр лекарственных средств, а это означает что его приобретение должно производится за счет собственных средств, что фактически ставит нас в безвыходную ситуацию».
В связи с этим открыт на препарат Zolgensma и поддерживающую терапию Рисдиплам. Для семьи маленькой Кати эта сумма неподъемна, а после смерти отцы девочки в декабре 2024 года, вся тяжесть борьбы за лечение Кати легла на маму. На сегодня собрано около 71,05%, но сбор идёт очень медленно, уже больше года. Остаток к сбору — 526 092,16 долларов США.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
- Быстрый способ помочь – пополнить баланс МТС
+375 (29) 532-69-98
- Карта Беларусбанк
9112 3801 7342 5531 до 08/27
Получатель: AKSANA VINAHRADAVA
(Возможно пополнение из России).
- Карта Белгазпромбанк
9112 3860 1234 4676 до 03/29
Получатель: AKSANA VINAHRADAVA
(Возможно пополнение из России).
- Карта Белагропромбанк
9112 3843 0119 7277 до 04/30
- БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА:
Открыты на имя Виноградовой Оксаны Анатольевны
- Беларусбанк — информация об открытом сборе на сайте ОАО «АСБ Беларусбанк»
https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/8356
УНП 100325912
БИК AKBBBY2X
Центр банковских услуг №113 ОАО «АСБ Беларусбанк» –
г. Кобрин, ул. Суворова, 27
BYN: BY45 AKBB 3134 0000 0138 6007 0000
USD: BY51 AKBB 3134 1000 0074 2007 0000
EUR: BY07 AKBB 3134 2000 0065 1007 0000
RUS: BY32 AKBB 3134 3000 0063 3007 0000
Транзитный счет BY42AKBB38193821000290000000
- БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ:
Фонд «Мир в наших руках» (РФ) https://your-hands.ru
Фонд Siepomaga (Польша) https://www.siepomaga.pl/kasia-sma
Фонд Varvara (Германия) https://www.varvara-charity.de/alle-kinder/zolgensma-fur-katya
Страницы сбора в Инстаграм: основная @katy_vin_kbr и резервная @katya_kobrin_sma